Las enfermedades graves o terminales son irrupciones en la vida de una persona que conllevan un gran proceso de maduración instantáneo en cuanto a la idea de lo que es existir y la posibilidad de dejar de hacerlo. Esto se puede traducir en resignación o en una lucha a muerte contra los pronósticos negativos, y esto es lo que está haciendo un hacker italiano diagnósticado con un cáncer cerebral. Con sus estudios en la mano, no pudo distribuirlos porque el formato era inaccesible para el público no profesional. Entonces los crackeó y convirtió en Open Source para difundirlos públicamente y tratar e encontrar entre todos una cura de código abierto para su condición.
Ante una situación de emergencia vital, la idea de la muerte se incorpora a la vida cotidiana y todo lo que se haga y se piense está mediado por ello. Sin embargo, la búsqueda de una cura, de una esperanza, de una probabilidad es el motivo por el cual aquellos que están por morir de repente están más vivos que nunca. Algunas personas incluso van más allá de su salud personal y aprovechan la circunstancia para intentar ayudar también a otros que estén en su misma situación o puedan llegar a sufrirla. El caso del Roberto Preatoni y su mensaje sobre cómo el hacking y la ayuda colectiva pueden llegar a acercarle una cura es todo un ejemplo.
Tengo un cáncer cerebral.
Ayer fui a buscar mis registros médicos digitales: Tengo que enseñárselos a muchos médicos. Por desgracia, se encontraban en un formato cerrado, propietario, y por lo tanto, no podía abrirlos con un ordenador o enviarlos en este formato a todas las personas que podrían salvar mi vida.
Los he descifrado. Los abrí y los convertí en contenidos de formato abierto, de manera que yo pudiera compartirlos con todos.
Hoy mismo he podido compartir los datos sobre mi estado de salud (acerca de mi cáncer cerebral) con 3 médicos. Dos de ellos ya han respondido.
He sido capaz de hacerlo debido a que los datos utilizados fueron formatos abiertos y accesibles: los médicos han sido capaces de abrir los archivos usando sus equipos, sus tablets. Ellos han sido capaces de responder desde su casa, el domingo.
Progresivamente yo mismo publicaré todas las respuestas que reciba, con uso de formatos abiertos, por lo que cualquier persona con mi misma enfermedad podrá beneficiarse de las soluciones que se encuentren.
Se trata de una cura. Esta es mi Cura en Open Source.
Esta es una invitación abierta a participar en ella.
CURA, que en las diferentes culturas significa diferentes cosas.
Hay cura para el cuerpo, para el espíritu, incluso para comunicarnos.
Coge la información sobre mi enfermedad, si quieres, y dame una CURA: crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego, o trata de encontrar una solución para mi problema de salud.
Artistas, diseñadores, hackers, científicos, médicos, fotógrafos, vídeo-creadores, músicos, escritores. Cualquiera puede dar una cura.
Crea tu propia CURA con el contenido que se encuentra en la sección DATI / DATA aquí en este sitio, y envíalo a info @ artisopensource.net.
Si supieras de algún médico dispuesto a considerar el caso, por favor, tenlo en cuenta para enviárselo…
Muchas gracias, Roberto “SyS64738” Preatoni
…crucemos los dedos.
Como bien dice el relato, lo que Roberto (cuyo nombre real parece ser Salvatore Iaconesi) quiere es que todos participemos de su cura mandándole desde información hasta contenido creativo para alimentar su voluntad, su esperanza y su dedicación al obstáculo más grande de su carrera. Además, haciéndose conocido con su video (ya se hicieron varios grupos en Reddit para difundir y discutir su caso), Preatoni está poniéndose de manifiesto lo incómodo y privativo de la actual forma de guardar registros médicos.
Sobre el formato en el que fueron guardados (DICOM), Preatoni dice que de por sí es un formato abierto documento y utilizado por profesionales del área, pero el problema estaba en la accesibilidad, que también es un concepto importante en el Open Source. Luego de tener muchos problemas para abrir la información y poder difundirla, la idea de crackearla y convertirla a otro formato se le vino a la cabeza y luego de investigar al respeto y unas cuantas horas de trabajo (prometió un tutorial en la última actualización de su blog), logró hacerse con los archivos y crear todo este movimiento en busca de una cura de código abierto.
Su blog es muy nutritivo en cuanto a información sobre él, su enfermedad, su cura, sobre el formato DICOM y sobre la ayuda que irá recibiendo de las personas y los futuros diagnósticos y curas que hagan otros médicos en esta especie de pedido de segunda opinión global.
