Sin tratamiento aparente, los padres de Charlotte recibieron información acerca del uso terapéutico del cannabis para tratar los ataques y convulsiones que sufría su hija. Luego de resultados increíbles, el tratamiento tomó conocimiento y ahora hay una variedad de cannabis medicinal conocida como La Red de Charlotte que está ayudando a muchas personas a convivir con sus enfermedades intratables por la vía química.
La discusión social y sanitaria del uso del cannabis está basada especialmente en la experimentación científica, que avanza en la recopilación de resultados y va haciendo decantar prejuicios y desinformaciones, aunque a un paso muy lento. A pesar de cierta liberación prejuiciosa y una presunta apertura a tratar temas que antes eran impensables, contando con más información y herramientas de difusión en los medios de comunicación masivos (incluida internet), las características y consecuencias del uso recreacional y medicinal de la marihuana se han expuesto tibiamente, ya que todavía quien hoy quiera debatir este tema en esos espacios públicos tiene que caminar un terreno pantanoso. La actualidad demuestra que estos prejuicios han ido disminuyendo y que algunos países han tomado la vanguardia al poner este tema en discusión social y luego parlamentaria, dando a lugar experiencias como la que llevan adelante algunos estados de EEUU desde el año 2000 o como lo hará de ahora en más Uruguay. Recordemos que en este país recientemente se ha despenalizado el consumo de cannabis como política sanitaria y de seguridad, en la que se buscará atacar al narcotraficante y no al consumidor, mientras se controlan las dosis preestablecidas y se evalúan niveles de riesgo en los consumidores de las mismas.
El caso Charlotte
Charlotte Figi tuvo su primer ataque convulsivo cuando tenía 3 meses de edad, en pleno 2006. Sus padres la llevaron a la guardia de un hospital y luego de algunas evaluaciones se les dijo que no tenía ningún problema evidente. Los ataques continuaron y Matt y Paige Figi volvieron al hospital con su chiquita, gemeral de Chase Figi. Luego de varios estudios que incluían MRI, EEG, punciones espinal y otros procesos de invasión media, los médicos descartaban todo tipo de afecciones. Los resultados de sangre dieron normales y Charlotte volvió a la casa. Desde el aspecto médico, Charlotte era una niña completamente normal, con algunos ataques de convulsión. Les dijeron que estos desaparecerían con el tiempo, pero cuando no lo hicieron un médico les dijo que podrían estar en frente a un tipo de epilepsia muy raro, llamado síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclínica de la infancia o SMEI. El Síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia intratable. Intratable significa que las convulsiones no se pueden controlar con medicamentos conocidos hasta el momento. Los primeros ataques con Síndrome de Dravet por lo general comienzan antes del primer año de vida y en el segundo año otros ataques se afianzan, como ser mioclonías, espasmos musculares involuntarios, estados epilépticos y convulsiones que duran más de 30 minutos o vienen en grupos, una tras otra.
El cannabis, la alternativa prohibida
El paisaje era desalentador y el tratamiento que aminoraba el sufrimiento de la chiquita -que para este entonces ya había comenzado a sufrir un deterioro físico y mental considerable-, era una dieta cetogénica alta en grasas y carbohidratos, que obligaba al cuerpo a crear cetonas extra, que sirven como químicos naturales que suprimen los ataques y convulsiones. La dieta logró disminuir las convulsiones de Charlotte, pero la lista y gravedad de los efectos secundarios era peligrosa, ya que sufría de pérdida de masa ósea, un sistema inmunológico muy deteriorado y problemas en el comportamiento, entre otros.
En la búsqueda incesante de una alternativa, Matt Figi –que tuvo que dejar su carrera militar por la mitad-, se encontró con un vídeo en línea que hablaba de cómo se trataba satisfactoriamente el síndrome de Dravet utilizando cannabis. La explicación indicaba que la cepa en cuestión era baja en tetrahidrocannabinol o THC, el compuesto de la marihuana que es psicoactivo y produce el efecto deseado por quienes la usan recreativamente. Por otro lado, esta cepa en particular era alta en cannabidiol o CBD, que es el componente dotado de las propiedades medicinales que la historia nos relataba y que la ciencia viene confirmando en las últimas décadas. Los científicos creen que el CDB aquieta la actividad eléctrica y química excesiva en el cerebro, que es la causante de las convulsiones.
En Colorado, EEUU, el estado tiene un programa sanitario sobre el uso terapéutico del cannabis, y desde entonces muchas de las personas que sufren de espasmos musculares, SIDA, glaucoma, náuseas severas, dolores muy fuertes, ataques y convulsiones de todo tipo y muchas otras afecciones más se tratan legalmente con marihuana, con diferentes pero en general positivos resultados. Al contrario de lo que el prejuicio demanda, el promedio de edad de los pacientes es de 42 años, y sólo hay 39 pacientes con menores de edad. Paige Fiji, la madre de Charlotte, había votado sistemáticamente en contra de la marihuana de uso terapéutico, pero cuando esta oportunidad apareció en el horizonte, tuvieron que comenzar a informarse al respecto y cambiar su posición. Su hija, a esas alturas, ya no podía caminar, ni comer, ni hablar por los más de 300 ataques a la semana.
Las dudas de tratar a niños con cannabis
Aun con todo el proceso que tienen que hacer los padres, encontrar a médicos que autoricen este tipo de tratamientos es una tarea árdua. Especialmente cuando se trata de niños, ya que todavía hay muchas diferencias al respecto de los efectos a largo plazo que puede tener el consumo de marihuana en los infantes. La diferencia es que al ser un infante, Charlotte no iba a fumar el cannabis, sino a consumirlo por vías menos dañinas para sus órganos vitales todavía en formación. Charlotte tenía paros cardíacos constantes y estuvo muy cerca de la muerte varias veces, por eso mismo los padres resolvieron apostar a lo último que les quedaba e ir en contra de las opiniones negativas sobre el tratamiento. Así es como la R4 llegó a sus vidas, una cepa especial de marihuana baja en THC y alta en CBD. Los únicos 2 kilos disponibles en un dispensario costaron 800 dólares y luego de un proceso en el cual se extraía el aceite de la misma, Charlotte tuvo su primera dosis.
Los ataques que normalmente tenía en dos horas se suprimieron completamente, y todos quedaron boquiabiertos ante lo satisfactoria que resultó la primera prueba. Luego de 3 años de vida, Charlotte no tuvo ningún ataque durante una semana, pero su suministro se estaba acabando y no sabían donde conseguir más.
La especie que nadie quería
El mayor error acerca del tratamiento de niños y de adultos con marihuana es que todos los que se oponen piensan que indefectiblemente se los va a drogar para tenerlos “colgados”, “volando” y que el consumo será a través de cigarrillos o pipas. Esto lo entendieron muy bien los hermanos Stanley, que son los cultivadores y dueños de dispensarios más ocupados del estado, que tenían una cepa baja en THC y alta en CBD que nadie esta comprando y no sabían qué más hacer con ella. Cuando escucharon sobre el caso de Charlotte, los hermanos comenzaron una organización sin fines de lucro llamada Realm of Caring Foundation, y desde ahí proveen cannabis a adultos y niños que sufren problemas como los de Charlotte. Como el estado no les permite regalar marihuana, esta gente la da a cambio de centavos, cuasi donaciones que se suman a la de los sponsors que apoyan la causa. A demás de inspirar una red de ayuda tan importante para muchas personas, Charlotte recibe una dosis del aceite de cannabis dos veces al día en su comida, y con 6 años recién cumplidos puede disfrutar de una vida con menos de 4 ataques por mes, mientras que lentamente recupera el habla y vuelve a reir.
Aquella cepa que no se vendía, que no tenía nombre, que hoy ayuda a que más de 40 personas tengan una vida menos triste y que pone a pensar a muchos científicos, médicos, políticos y otros ciudadanos acerca de las posibilidades de la experimentación, ha sido bautizada como Charlotte’s Web, La red de Charlotte.